みんなのうた。
たったいま、日本テレビで放送されていました。
ムコ多糖症II型治療薬 「エラプレース」 の承認が了承されたそうです。
以前も同番組で放送されていて、
あの若旦那がムコ多糖症支援ネットワークと協力し活動している
と言うこともあり注目していましたが、本当に良かった。。。。
番組内で患者の少年のお母さんが、涙ながらに、
承認がおりるまでに亡くなった子供たちの事も語っていました。
朝からホロリしそうになりました。
これから先、たくさんの命が救われることを祈るのみです。
ムコ多糖症:
遺伝的な要因による先天代謝異常疾患で、体の中の代謝物質”ムコ多糖”を分解する酵素がないために”ムコ多糖”が体中に溜まっていき、様々な障害を引き起こす難病。1型から7型まである(5型は欠番)。
→ 湘南乃風と難病”ムコ多糖症”の子供たち
→ ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)
→ ムコ多糖症親の会
えーと、、、で、、
昨日は早く寝すぎて、夜8時には深い眠りに入ってました。
夢見に旦那が、
カレーが食べたいなぁ。
カレーが食べたいなぁ。。。。
カレーが食べたいなぁ~!
ぼやいていた気もしますが、
聞こえないフリをして熟睡しました。
嘘です。
ほんとはしっかり聞こえてました。
私、妊娠してからカレーが死ぬほど嫌いになったんです。
つわり後、大抵の食べ物は克服しましたが、
カレーだけはどうにもたまりません。
ニオイといい、あの後味といい、ルーのパッケージ見るのすら恐怖です。
近所のお宅からカレーの匂いがしてこようもんなら、
家中の窓という窓を締め切ります。
完全にシャットアウトです!!
そんなわけで、
旦那の願いも完全にシカトです。
狸寝入りもいいとこです。
そして、深夜2時過ぎ。
私がおやつ代わりに買っておいた、
ポケモンパン を咥えて仕事に行きました。
旦那、もうすぐ32歳の秋です。
あまりにもその姿がかわいそうだったので、
今夜は、
おいしいカレーをタップリ作って帰りを待とうと思います。
あ、もちろん、
鼻栓&マスク着用で。
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